Cualquiera puede necesitar ayuda en un momento determinado. Nadie está exento de pasar por dificultades y la obligación de realizar una llamada de SOS es posible que le toque a un familiar, a un amigo, a alguien del trabajo... O a un compañero de vestuario de tu equipo de fútbol. Dani Tejedor, capitán del Real Sitio Club de Fútbol, tiene una familiar, Vanessa Iglesias, que sufre una enfermedad rara a la que la han aconsejado que cambie de cama, silla de ruedas y andador. Tejedor se lo contó al presidente del club, Mario Herrero, y de la conversación salió una idea que se materializará este sábado.
Con la colaboración del Ayuntamiento del Real Sitio de San Ildefonso celebran este sábado un torneo de fútbol sala. Será desde las nueve de la mañana hasta las siete de la tarde en el Pabellón de La Granja con la participación de ocho equipos de la categoría de debutantes y seis de la de prebenjamines. Estarán representados la Gimnástica Segoviana, CD Diego de Colmenares, CD Claret, Monteresma, CD San Cristóbal, Segosala y CD La Lastrilla, y las entradas tendrán un precio de tres euros.
«Estamos sin palabras», cuenta Rubén Iglesias, el hermano de Vanessa. «Estamos súper agradecidos». La vida no está siendo sencilla para ella. Vanessa tiene un cien por cien de discapacidad desde que nació. «Ya estando en el hospital un médico les dijo a mis padres que le pasaba algo», explica Rubén. Diecisiete años después, que son los que tiene ahora Vanessa, todavía no lo saben al cien por cien pero los especialistas les han dicho que creen que padece el Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Se trata de una enfermedad rara de origen genético por un fallo en par cromosómico 16, en donde un gen alojado en este par no fija bien una proteína denominada CREB. Este síndrome afecta a una de cada 100.000 o 125.000 personas, independientemente de su edad, raza o condición social. «Vanessa continúa con pruebas genéticas muy especiales, pero los médicos creen que es Síndrome de Rubinstein-Taybi», indica su hermano.
No habla y apenas puede dar dos pasos de la mano de otra persona porque además tiene un problema en la cadera. Su vida transcurre entre la cama y una silla de ruedas. «Mi madre es la que está al cien por cien con ella porque mi padre trabaja en la hostelería. Y luego yo la ayudo sobre todo para moverla. Entre todos vamos tirando», destaca Rubén. Su seguimiento lo dirige el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, de Madrid, y Vanessa y su familia forman parte también de la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein-Taybi.
«Ahora nos han aconsejado que tiene que cambiar de andador, de cama, la silla con la que se desplaza… La cama es para que pueda dormir bien y tenga bien articulada la espalda, el andador para que pueda hacer algún ejercicio y la silla porque la que tiene se le ha quedado pequeña», señala Rubén, que sonríe mientras posa para una foto con el capitán del Real Sitio Club de Fútbol y con su hermana, a la que adora. Para ayudarles, en el torneo del sábado también se sortearán regalos, entre ellos entradas para presenciar un partido del Real Madrid Castilla.