Es casualidad pero Carlos Manzanas y su hija Alba nos reciben el día de San Valentín y el amor es como ellos se miran. Como se compenetran. Como se abrazan. Comparten muchas horas al día y, aunque también riñen, no pueden vivir el uno sin el otro. «Nos queremos, nos peleamos… Como en todas las relaciones», ríe Carlos, que disfruta de una reducción de jornada en su trabajo como fisioterapeuta para cuidar de Alba. Está ahí cuando Alba se despierta, cuando va al colegio, cuando se va a dormir. «Conocer a otros padres con patologías muy complicadas, más complicadas que la de Alba, siempre con una sonrisa fue para mí un antes y un después. Te piensas que tú eres el único, que tu hija es la que peor está, pero al final todo tratamiento se basa en la actitud. Es decir, en tirar para adelante. Aunque estés en una racha muy mala en la que parece que no hay avances, siempre hay que mirar para adelante», remarca.

Un estudio de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) ha mostrado que el 55 por ciento de las personas cuidadoras encuestadas no reciben apoyo ni ayudas y que la mayoría considera que las medidas de la administración con «ineficaces». La investigación, que ha contado con la participación de cerca de 300 cuidadores de Castilla y León, hace referencia al concepto de 'cuidadanía', acuñado por la filósofa Victoria Camps. Según su coordinador, José Carlos Rueda, se trata de una capa social «que se encarga de cuidar, lo hace gratis y cuyo papel apenas es reconocido». El estudio muestra también que el colectivo cuidador mayoritariamente es femenino. Tres de cada cuatro son mujeres y muchas de ellas de edad avanzada y con estudios elementales y recursos económicos escasos.

Carlos rompe ese esquema. En este caso es su mujer, médica, la que continúa volcada en el trabajo. «Desde que nació Alba fue complicado porque yo trabajaba mañana y tarde», relata Carlos. «Cuando empezó a caminar y ya se vio que pasaba algo, empezamos con muchas pruebas en Madrid y me tuve que coger una reducción para poder estar con ella. Y luego ya, cuando en 2018 sacaron el diagnóstico a través de una electromiografía, pusimos una batería de terapias tan grande que ya me tuve que coger una reducción más grande. Empeoró mucho el año pasado y la reducción de jornada es aún más grande. Ya son casi 24 horas, aunque está en el cole con apoyos educativos y en la asociación».

Suyapa Zelaya, natural de Honduras, posa en el Paseo del Salón junto a María Luisa, la mujer de la que cuida. - Foto: Rosa Blanco

Alba es una de las usuarias de la asociación Neurofuturo, que junto a Aspace da apoyo y algo más que apoyo a numerosas familias en una situación similar. Ofrecen terapias basadas en proyectos que en algunos casos han recibido fondos europeos, como el de neuro-rehabilitación robótica. Alba se beneficia de ellos. Tiene 10 años y padece una polineuropatía periférica, una patología crónica degenerativa. «Nació prematura, con 33 semanas y 1,600 kilos, y delegamos en el centro base pensando que era chiquitita y ya está, pero a los 24 meses todavía no había caminado y tenía un patrón de marcha bastante afectado. Empezamos a mover todo y ya sospecharon que podía haber un tema genético, pero la genética va tan lenta que tardó años en salir un diagnóstico más concreto. Esta enfermedad tiene diferentes fases. El año pasado tuvimos una muy mala, se intensificaron las pruebas y ahora han visto un gen que sí parece cuadrar con la patología de Alba», explica Carlos.

El verbo rendirse no entra en el vocabulario de Alba. Es una niña con carácter pero también con una  gran capacidad de superación, según subraya su padre. «No se le pone nada por delante. Ha estado mucho tiempo sin poder caminar y ha podido caminar pero siempre con dificultades. Y siempre quiere intentar estar en grupos de su clase de cumpleaños, con sus primos… Podría decir: 'Me siento, estoy cómoda'. Pero no, siempre intenta hacer cosas y tiene una capacidad de sufrimiento notable, a la vez que es muy cariñosa y muy afectiva».

Carlos habla de su hija mientras reconoce haber experimentado una evolución emocional. «Ser sanitarios [su mujer y él] nos ayuda y nos complica. Te ayuda porque entiendes las patologías un poco más, pero te complica porque sabes lo bueno y lo malo de esas patologías, sobre todo lo malo. Y te angustia y no dejas de proyectar como si fuera un paciente. Pero no dejamos de ser su padre y su madre y ella nos ve así. Por eso cuando le hago las terapias es complicado». Jugar se convierte en la solución. Es su momento preferido del día. «Al final los juegos los enfocamos a una terapia, pero cuando coges un juego que le aporta pero también lo goza está guay. Hay juegos que no aportan mucho en lo físico pero sí en lo emocional y yo siempre intento que Alba esté feliz y contenta, no solo trabajando. Es una niña y tiene que jugar y guerrear con su hermana».

Maribel Correa, el pasado 10 de febrero en la avenida del Acueducto junto a la mujer que tiene a su cargo. - Foto: Rosa Blanco

La pequeña Amaia, de cuatro años, es la cuidadora 'becaria'. «Es una bomba. Desde que nació ha visto a su hermana así y es una segunda mamá. Se quieren mucho, se pegan mucho, pero se retroalimentan. Si una corre, la otra va detrás de ella aunque sea gateando», concluye Carlos, orgulloso de ellas. Desde hace meses, además, este padre de familia ha puesto su experiencia personal al servicio de la asociación Neurofuturo como su presidente con el objetivo de ayudar a otras familias. 

Los cuidadores contribuyen por supuesto a mejorar la calidad de vida de la persona dependiente pero también ayudan a coger aire a quienes se encuentran alrededor. Incluso a costa de sacrificar parte de su vida familiar. Maribel Correa tiene un hijo de diez años con el que solo duerme los sábados. Su trabajo como cuidadora interna de una persona mayor solo le permite disfrutar de él dos horas al día y los fines de semana. «Algunos días también le voy a recoger al colegio y paso un rato con él y con mi otra hija, que tiene 30 años y una niña», señala sin atisbo de queja, aunque reconoce que carece de vida social. «Es mi trabajo y tengo mucha paciencia. Si no, no trabajaría en esto porque no todas las personas con las que he trabajado tienen el mismo carácter». Maribel tiene 54 años, nació en Perú y le gustaría estudiar para ser trabajadora sociosanitaria en una residencia. Ahora trabaja como cuidadora de Carmen, de 93 años. «La rutina de todos los días es levantarla, hacerle todo su limpieza, su aseo personal, hacer la casa, la cocina, llevarla al médico o a la peluquería, salir a dar un paseo si no hace mucho frío… Así se despeja y no está tan abrumada en casa», apunta mientras apuran los últimos rayos de sol en la avenida del Acueducto antes de regresar a casa.
Se llevan bien. «Desde que nos conocimos congeniamos muy bien tanto ella conmigo como yo con ella. Y con su familia, igual», añade Maribel, una de esas personas imprescindibles en la sociedad. Los domingos por la tarde entra a trabajar y no vuelve a salir hasta el sábado por la mañana, aunque todos los días tiene dos horas libres. «Es difícil levantar a a Carmen yo sola o asearla, pero ya llevo muchos años trabajando con personas mayores», indica sobre su labor.

«Una aprende mucho de las personas mayores», asevera Suyapa Zelaya, también cuidadora. «Solo he trabajado de esto desde que vine a España desde Honduras hace trece años, pero me siento bien. He aprendido mucho y, además, pienso que un día nosotros vamos a estar así», reflexiona mientras da una vuelta por el Paseo del Salón junto a María Luisa, la mujer para la que trabaja. Sus vidas están unidas en este momento. Zelaya, que tiene 54 años, se trasladó a su casa cuando la contrataron hace cinco meses. «Mis hijos ya son mayores y tienen sus propios hogares, así que no tengo ningún problema», dice.

María Luisa se queja de cansancio y Zelaya la responde con dulzura que enseguida se van a ir a casa. Allí la compenetración se mantiene. «Recibimos cursos en la Cruz Roja para saber cómo mover a estas personas. Además, yo me saqué un curso de primeros auxilios», cuenta. «Me cuida muy bien», interviene María Luisa, que no es la primera persona mayor de la que se hace cargo: «Con todas he mantenido después comunicación».

Zelaya transmite nostalgia. En unos días se va a acabar también su etapa con María Luisa. «Me voy a otro país. Hay que anhelar otras cosas, aunque me voy con billete de vuelta porque no sé cómo me va a ir», afirma sin desvelar a dónde se traslada ni lo que tiene previsto hacer. «Siento mucho tener que dejarla y María Luisa está triste por eso. Me dice: 'Te voy a extrañar'. Pero yo siempre le digo que yo también pero que vamos a seguir hablando y teniendo comunicación». Cuidar es amar.