Un nuevo día a día en la lucha contra el alzhéimer

Nacho Sáez
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El nuevo centro de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer permite a los usuarios disfrutar de tres unidades de convivencia, gimnasio y espacios para talleres.

Una de las unidades de convivencia del nuevo centro de día. - Foto: Rosa Blanco

Un operario realiza un remate en uno de los pasillos. Aún quedan algunos detalles para que todo esté en su sitio, pero los usuarios y trabajadores de la Asociación de Familiares de Enfermeros de Alzhéimer (AFA) de Segovia ya disfrutan de su nuevo centro de día. Un disfrute que lleva aparejado nuevas rutinas. Un nuevo día a día del que no permanece ajeno nadie en estas instalaciones situadas al lado de la Biblioteca Pública pero que ha trasladado a AFA Segovia directa al siglo XXI después de dejar el Centro Integral de Servicios Sociales Jesús Mazariegos, en el barrio de La Albuera, donde permanecía hasta ahora.

Las tres unidades de convivencia con las que cuenta son el eje de un centro que ha sido construido en una parcela de 1.500 metros cuadrados y que cuenta con gimnasio, cocina, espacios para talleres, despachos… «Los primeros días están siendo ajetreados porque nos estamos incorporando a un nuevo espacio y los comienzos siempre son difíciles, pero todos estamos muy contentos y muy alegres porque tenemos un centro magnífico», señala su presidenta, Isabel Miranda, la líder de un equipo formado por diecisiete trabajadores y de un proyecto que ha sido ejemplo de comunión de toda la sociedad segoviana.

Nadie se rindió hasta conseguir los cerca de 1,7 millones de euros que ha costado la obra para que Segovia dejara de ser la única provincia de Castilla y León sin un centro para enfermos de alzhéimer. La iniciativa 'Piedra a piedra', impulsada por la Fundación Caja Rural, se convirtió en el símbolo de esa lucha, que además ha permitido a AFA incorporar nuevos servicios, como el de enfermería. 

Laura Llorente, enfermera y fisioterapeuta, realiza gimnasia con una usuaria.Laura Llorente, enfermera y fisioterapeuta, realiza gimnasia con una usuaria. - Foto: Rosa Blanco

El aterrizaje está siendo progresivo. Las unidades de convivencia tienen capacidad para 46 personas pero de momento hay 34. Los talleres sí que están completos y la asociación presta ayuda a domicilio a seis familias e imparte terapias de estimulación cognitiva a través de una aplicación 'online' a otras ocho. «Antes de venir aquí el usuario tiene que tener diagnosticado alzheimer. Luego nosotros hacemos una valoración para ver si son aptas para estar en las unidades de convivencia. Esto es un centro para aplicar terapias no farmacológicas. Si hay usuarios que no se pueden beneficiar de ellas, no tiene sentido que estén aquí porque le van a quitar la plaza a otras personas», argumenta Miranda.

Son las diez de la mañana del viernes 18 de noviembre y con cuentagotas se van incorporando los usuarios a la primera actividad del día, que suele ser la lectura del periódico. Dos familiares se despiden hasta la tarde de su ser querido, que lleva en el centro apenas unas semanas y todos los días vuelve a dormir a su casa –ningún usuario vive allí–. Entran en un despacho para hablar con la enfermera, que también es fisioterapeuta. «Las principales inquietudes de las familias al principio son el desasosiego, el desconocimiento de la enfermedad, que es muy larga, que sus familiares hacen cosas que ellos no comprenden… El trabajo con las familias es muy importante y por eso queremos retomar los talleres que teníamos con ellas hasta que estalló la pandemia», subraya Miranda.

Los consejos para quienes acaban de ser diagnosticados y sus personas más cercanas se centran en profundizar en el conocimiento de la enfermedad pero van más allá. «Lo primero, que vengan y que nos cuenten lo que les pasa, porque a todas las familias suele ser lo mismo. Cuando te dan el diagnóstico, te crees único pero todas las familias tienen en común muchas inquietudes y nosotros se las podemos resolver y trabajar con ellas», asevera la propia Miranda.

Sede de AFA Segovia en la calle Procuradores de la Tierra 10, junto a la Biblioteca.Sede de AFA Segovia en la calle Procuradores de la Tierra 10, junto a la Biblioteca. - Foto: Rosa Blanco

AFA Segovia dispone de fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, dos psicólogas, personal de mantenimiento, gerente, un conductor y auxiliares. «La valoración que hacemos tiene que ver con la historia de vida del usuario, sus gustos, sus aficiones y luego toda la parte de cómo está a nivel cognitivo y funcional para ver en qué unidad vamos a poder trabajar con él. Hemos mejorado en calidad de atención a las familias porque antes no teníamos espacio donde hacerla. Era un único despacho para todos y cuando había que hacer una intervención con familias, que muchas veces vienen echas polvo y necesitan descargar, era mucho más difícil preservar su intimidad. A veces nos teníamos que ir a dar una vuelta por el edificio», cuenta la gerente, Anabel de Pedro, encargada de coordinar todas las actuaciones de la asociación. 

«Ahora nos hacemos mil kilómetros al día, pero [la puesta en marcha del centro de día] era un reto para dar un mayor servicio, para ampliar el número de plazas, para poder entrar a trabajar con otro perfil de personas con demencia o daño cerebral que antes no podíamos… Si hubiera sido por comodidad, no nos hubiéramos movido pero una persona con alzhéimer no puede aguantar nueve meses en una lista de espera. Te llaman porque están desesperados», enumera De Pedro mientras muestra algunos de los espacios: «Por ejemplo, el gimnasio es muy importante porque ahora nos permite hacer intervenciones individuales en un espacio íntimo que luego también sirve para hacer una gimnasia de grupo». Se encuentran en proceso de adaptación. Les preocupa el gasto energético de unas instalaciones que están obligadas a garantizar una confortabilidad en todas sus estancias, pero están convencidos de los beneficios del cambio de centro. «A todos nos está costando la aclimatación. Los usuarios tienen sus rutinas y los profesionales llevamos trabajando veinte años de una manera determinada con muchas restricciones.  Pero el equipo profesional es muy bueno. Lleva mucho tiempo trabajando con las demencias y además se sigue formando», remacha la gerente.

Amelia García de Frutos, terapeuta ocupacional, lleva en AFA Segovia 21 años. «Intentamos que [los usuarios] pasen un día agradable y se les facilita que realicen actividades que para ellos sean gratificantes. A primera hora hacemos lectura de periódico, luego trabajamos a nivel cognitivo, hacemos una parada para almorzar, realizamos una actividad física, juegos de mesa o actividades manipulativas, comemos y por la tarde se hace lo que no se haya hecho por la mañana», explica. De las nuevas instalaciones destaca su «calidez». «Son más como una casa», remarca. También se encuentran más preparados a nivel de conocimientos para afrontar las dificultades que plantea estas enfermedad. «Nosotros conocemos mucho más de la enfermedad que hace veinte años. Sobre todo a la hora de tratar con los usuarios y encauzar su posible desorientación para que ellos se sientan bien la evolución ha sido bestial. Cada vez hay casos en personas más jóvenes porque se detectan antes los deterioros. Hay que seguir trabajando por ellos y para ellos para que su calidad de vida sea lo mejor posible», añade.

Amelia García de Frutos, terapeuta ocupacional.Amelia García de Frutos, terapeuta ocupacional. - Foto: Rosa Blanco

Laura Llorente trabaja como enfermera y fisioterapeuta. Tiene ambas titulaciones. «En las antiguas instalaciones podíamos desarrollar nuestro trabajo pero era necesario un centro solo para el alzhéimer. Ahora dispongo de un gimnasio y de una sala de tratamiento. En ese sentido hemos mejorado notablemente», tercia mientras pide a Carmen, una de las usuarias, que le lance una pelota. Cada día Llorente registra todas las incidencias, recibe a los usuarios, reparte medicaciones y lleva a cabo tratamientos: «El hecho de que se muevan es básico. Bien de una manera más general con la gimnasia o ejercicios terapéuticos o bien con tratamientos individuales para su recuperación o frenar el deterioro físico».

También resalta que la comunicación con las familias es muy buena. El compromiso de ofrecer un buen servicio está impregnado en todos los eslabones de AFA Segovia. Desde el primero hasta el último.. «Sentimos el deber de devolver a toda la sociedad segoviana el apoyo que nos ha dado para construir el centro. Era muy necesario pero a la vez era un reto bestial. No sabíamos cómo íbamos a salir porque dinero no tenemos y las subvenciones llegaban hasta donde llegaban. Había que echarse a la calle y lo hicimos. Y no vamos a hacer distinción entre usuarios de la ciudad y de los pueblos, aunque tenemos el handicap de que no podemos cubrir el transporte», concluye su presidenta.