LA RAYUELA

Óscar del Hoyo

Periodista. Director de Servicios de Prensa Comunes (SPC) y Revista Osaca


Héroes anónimos

Se ha negado a darle importancia hasta ahora. Su marido lleva un tiempo confundiendo a personas de su entorno y hay días que repite lo mismo una y otra vez. «Cariño, ya te lo he dicho. ¿En qué estás pensando? No entiendo por qué me haces la misma pregunta tantas veces. Será la edad...», comenta Ángeles con una sonrisa en el rostro, pero con una inquietud interior que indica que algo no va bien. 
La pareja, con dos hijos que hace tiempo abandonaron el nido, lleva más de 45 años casada. Ramón ya está jubilado. Ha trabajado toda su vida en Correos y, desde que dejó su vida laboral, dedica parte de sus días a una de sus pasiones: el modelismo. Lleva unos meses ensimismado en la creación de un llamativo barco de la armada española y en su desván se amontonan aviones, trenes, tanques e incluso la réplica en miniatura de la catedral de Notre Dame. Sin embargo, desde hace semanas ha dejado de subir a su taller, también ha descuidado su higiene personal y desconoce desde el pasado verano dónde están las llaves de su casa.
Ella está preocupada. El cambio de su marido comienza a ser más que evidente. Hay ocasiones en las que se le ve lúcido, pero también otras en las que es incapaz de mantener una conversación coherente. Un tanto angustiada, habla con su hija que vive en Londres para que sepa lo que está sucediendo y ella, desde la distancia, le insiste en la necesidad de llevar al hospital a Ramón cuanto antes.
Del médico de cabecera, al neurólogo, pruebas y más pruebas, controles, segunda opinión y diagnóstico: alzhéimer, la forma más común de demencia, incurable y terminal. A Ángeles se le viene el mundo encima. «¿Por qué a él, doctor? ¿Por qué?».
Ramón ya no reconoce a nadie. Ha pasado una fase agresiva que se ha transformado en un estado de relativa calma. Las analíticas y los reconocimientos periódicos indican que su estado físico es el correcto, pero ya es incapaz de controlar la vejiga. A pesar de que la enfermedad fue detectada en un estado no muy avanzado, la medicación no ha logrado frenar su progresión. Él, como insiste el médico, ya no sufre. Es Ángeles la que, aunque ha contratado a una persona para que les eche una mano, lleva una carga enorme. Siempre atenta y paciente, continúa hablando igual que antes a su marido y cuando sus hijos sugieren que le lleve a una residencia se cierra en banda. La soledad en compañía es menos amarga.
De poca ayuda le sirve a ella saber que en España hay alrededor de 800.000 personas que padecen alzhéimer; una cifra que se dispara hasta los 30 millones si se atiende a todos los casos registrados en el mundo. La tendencia para las próximas décadas es que esta enfermedad neurodegenerativa que está infradiagnosticada, debido a que sus señales iniciales son difíciles de identificar, prosiga con su avance inexorable, dado que la población cada vez está más envejecida y la mayor parte de la patología suele darse a partir de los 65 años. En este sentido, el número de personas que padecerán alzhéimer se puede llegar a triplicar para 2050.
Hasta el momento, pese a la multitud de ensayos y pruebas experimentales que se están llevando a cabo, desafortunadamente no existe cura, sólo algunos tratamientos ayudan a ralentizar un deterioro cognitivo que no se ha logrado detener y mucho menos revertir. Aún así, esta semana se abría la puerta a la esperanza después de que miembros del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) hayan descubierto que el uso de un anticoagulante, concretamente el dabigatrán, es capaz de retrasar su aparición, al menos, en ratones.
El alzhéimer supone un enorme reto sociosanitario. Por un lado, el Sistema Nacional de Salud no cuenta con suficientes recursos para el abordaje multidisciplinar de los enfermos, obligando a los familiares a buscar ese salvavidas en asociaciones privadas que disponen de escasos recursos y que están centradas en atender a todos aquellos que padecen esta clase de demencia que tiene un marcado carácter hereditario; por otro, el alzhéimer representa uno de los mayores gastos sociales del país, con un coste medio por paciente que puede rondar entre los 27.000 y los 37.000 euros anuales.
El germen de este problema es que la investigación para tratar de encontrar una solución a la enfermedad no recibe la financiación necesaria. Para subsanar este déficit, la federación mundial de asociaciones de familiares y personas con esta patología ha planteado que el 1% del coste social de la demencia debería ir destinado a los trabajos de prevención y reducción del riesgo, a las mejoras en los cuidados, al desarrollo de fármacos y a mejorar el servicio que se da en la actualidad desde la Sanidad pública.
Ángeles sube al desván. Va directamente hacia ese barco al que Ramón se olvidó de dar forma y que ella, al borde de caer en una depresión, se ha empeñado en finiquitar. El alzhéimer es una enfermedad que no sólo afecta al que la padece, sino que acaba minando al entorno más cercano. Estos héroes anónimos sufren en silencio una tremenda carga física y psíquica que termina por congelar su proyecto vital.