Isabel Miranda Gutiérrez, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia (AFA), asegura en esta entrevista que el diagnóstico médico de lo que considera como «terrible enfermedad»  lo hacen «pero luego ya el enfermo es para ti, para la familia». Además, quien creó la asociación porque su padre, con 70 años, no la conocía, mientras sumadre se pasaba el día llorando y exclamando que 'papá se muere y no le hacen caso', sostiene que «hoy por hoy, el tratamiento farmacológico está muy en pañales». 

¿Qué ha conseguido su asociación, creada hace 25 años por la inquietud de los familiares ante la falta de información y recursos para combatir la enfermedad de Alzheimer?

Muchísimo, empezamos un grupo de familiares ante la necesidad de respuestas vinculadas con esta enfermedad. El diagnóstico médico te le hacen pero luego ya el enfermo es para ti, para la familia. No sabíamos la forma de tratarlo ni cómo iba a evolucionar. Nos unimos un grupo de personas con familiares afectados con el fin de poner en común las experiencias que tenemos. Comprobamos que había más personas afectadas de las que nosotros pensábamos y, poco a poco, fuimos ampliando el círculo con más familias. 

¿Qué ocurrió? Que no cabíamos en una casa, pedimos un local y comenzamos el trabajo, constituimos formalmente la asociación y optamos a subvenciones oficiales, trámites de los que no teníamos ni idea entonces, porque hoy el voluntariado está más extendido. Nos ayudó mucho la asociación de Salamanca,  una de las primeras de Castilla y León, y fuimos creciendo hasta ubicarnos en una parte del Centro Integral de Servicios Sociales del Ayuntamiento, ubicado en La Albuera, siendo alcalde Ramón Escobar, porque nos reuníamos las familias pero no atendíamos a enfermos porque carecíamos de local.

¿Cuál es el balance? 

Por ejemplo, según la memoria de la asociación, solo el año pasado, hemos mantenido 355 entrevistas de información y orientación a familias, frente a 214, en 2020, y 306, en 2019. A las familias se les ofrece desde atención psicológica individualizada (261 casos, el año pasado) a grupos de autoayuda (110 participantes) o asesoramiento profesional y legal (13), y actividades de capacitación y entrenamiento a familiares (14). Quizá canse con números pero se han realizado ocho servicios para dar respuesta a las necesidades de dependencia de forma individualizada en las actividades de la vida diaria del enfermo en su domicilio, en 2021, como aseo personal, alimentación, deambulación y movilidad dentro y fuera. Aparte de los talleres donde se presta una intervención especializada ejercitando capacidades cognitivas y físicas hay otros de lectura fácil en la Biblioteca Pública de Segovia.  

¿Han observado algún tipo de avance en el tratamiento de la enfermedad?

Salen cosas, no muchas, porque se ha ralentizado la investigación, y ha habido una falsa esperanza con una vacuna que no se llegó a comercializar porque las contraindicaciones eran mayores al beneficio terapéutico. Hay un medicamento que ralentiza esta terrible enfermedad pero ni la cura ni la para, puede retardar y minimizar algunos síntomas. 

Hoy por hoy, el tratamiento farmacológico está muy en pañales. Imagino que tendrán que avanzar ante el número de enfermos –actualmente unas 800.000 padecen Alzheimer en España y cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos–  y el coste del tratamiento que le supone a la Administración –en torno al 1,5% del producto interior bruto nacional–.  Nosotros en AFA solo realizamos una terapia estimulativa.  

Reconociendo el padecimiento del enfermo, ¿cómo repercuten estos casos en la familia?

Hay coste económico, además de desgaste físico y psíquico, hay que estar pendiente de un enfermo de  Alzheimer las 24 horas del día, los 365 días del año, no es un niño que estás con él unas horas y descansas cuando duerme, es imprevisible, además, cada enfermo reacciona de una forma. Por eso desde nuestra asociación atendemos al enfermo pero también intentamos hacerlo con las familias, en la medida de lo posible. Antes de la pandemia teníamos para ellas unos talleres de apoyo, pero se han tenido que suspender, aunque pensamos reanudarlo pronto porque hemos visto que el familiar aprende unas pautas y desahoga sus frustraciones. Tenemos psicólogos propios que también han estado con familiares y seguimos haciendo intervenciones a título individual, no solamente con el enfermo, porque hemos visto que ahí podemos ayudar bastante. Todos sabemos que hay Alzheimer pero pocos conocemos la enfermedad ni los cambios que van surgiendo a lo largo de los tiempos. 

Es muy triste decirlo pero es conveniente que a los familiares les tengamos al corriente de lo que va a venir después y deben estar preparados y unidos porque hemos visto que hay familias que se destrozan porque unos entienden esta enfermedad y otros no, hay conflicto, es muy triste…

¿Quién se hace cargo de los enfermos en las familias, son mujeres, en su mayoría?

No crea, se hacen mucho cargo los hombres, hay más mujeres con la enfermedad que hombres, vemos cómo el marido las trae porque los hijos tienen que trabajar. Al principio era al revés porque en 25 años esto ha evolucionado muchísimo. Antes se visibilizaba menos, se comentaba 'el abuelo tiene muchos años, dejarle ahí',  hoy cuando se aprecia una situación anómala se le lleva al neurólogo y sale el diagnóstico, la gente ya no tiene miedo de ir al neurógolo.  No obstante, se estima que el 80% de los casos de Alzheimer que aún son leves están sin diagnosticar y entre el 30 y el 40% de los casos totales están sin diagnosticar en España. También hemos trabajado con los médicos de Atención Primaria, pueblo por pueblo, porque la idea era qué se iba a pedir [en cuanto a salud] a alguien con 80 años... Estamos muy satisfechos con el trabajo aunque ha habido momentos de desánimo y abandonarlo y las personas que tenemos son trabajadores pero a la vez voluntarios, nunca se niegan a colaborar, uno de los méritos es contar con una plantilla como la que tenemos, el Alzheimer engancha.

Comenzaron con la construcción de un centro en noviembre de 2019, ubicado en el barrio de la Comunidad de Ciudad y Tierra de Segovia, ¿cómo está su desarrollo?

Firmé la recepción de las obras en el mes de diciembre de 2021, ahora hay mucho retraso en  suministros, pensamos que los muebles llegarán al mes que viene, también hemos tenido que dotar al edificio de telecomunicaciones, con wifi y terminales telefónicas en todos los espacios. Además, todo está subiendo de precio de manera disparatada, hemos gastado todos los ahorros, menos mal que teníamos hucha, si no tendríamos que haberlo dejado [paralizado]. Nos queremos ir allí antes de junio porque el centro actual está ya generando gastos.

¿Qué va a mejorar el nuevo espacio en su actividad? 

Ahora atendemos a unas 30 personas –43, en 2019; 38, en 2020, y 39, en 2021–, no vamos a crecer mucho, Segovia es muy irregular, no podemos decir que vamos a meter a muchos enfermos en unidades de estancias diurnas porque, si hay meses que no llenas, tienes al personal cruzado de brazos.  Somos una asociación sin ánimo de lucro pero a la vez somos empresa. Contamos con una capacidad de 46 usuarios para todo el día pero, a diferencia de ahora, llevaremos los cuatro talleres de memoria, que podremos ampliar a dos más, porque tenemos espacio, muy efectivos para los enfermos incipientes, personas recién diagnosticadas. Ahora la gente ha perdido el miedo a decir que tiene Alzheimer y, una vez que el médico le ha diagnosticado, se apuntan. Habrá gimnasio, despachos para los psicólogos, con el fin de que tengan privacidad para hablar con las familias, y tres unidades de convivencia, cada una con su patio.    

¿Cuál es la inversión final que han realizado?

Estamos por encima de 1,6 millones de euros, aunque somos ONG estamos obligados a pagar el 21% de IVA. En un principio, la Junta de Castilla y León nos dio 950.000 euros, que es muy poco aunque logré arrancar el compromiso de que aportarán algo más de 100.000 euros, pero convocaron elecciones... No dejaré de insistir. La Diputación Provincial aportó 60.000 euros porque aún nos falta por pagar alguna cosa. Veníamos pidiendo el centro doce años, ya contaban con él todas las provincias de Castilla y León, y firmé un documento en el que señalaba que no necesitábamos dinero para la construcción, pero surgieron imprevistos y llegó la pandemia y hemos perdido hasta 45.000 euros por tener cerrado mientras había cinco o seis trabajadores atendiendo por teléfono y había que pagarles.  

Hemos pedido al Ayuntamiento que nos financie con 50.000 euros, la mitad en suministros y la otra parte en material, les estamos enviando la relación que nos han solicitado. El terreno es una parcela dotacional, a la que tuvieron que renunciar las consejerías de la Junta, lo que tardó diez años. Si hablamos de paciencia, creo que tengo el máster, pero estoy muy contenta porque se necesitan proyectos ilusionantes para Segovia como éste, salvo que no salga una píldora mágica, que no creo que esté por aparecer tan pronto, esto [la enfermedad] es una plaga. 

A lo largo de este tiempo se han celebrado muchos eventos solidarios, como la La XIV edición de la Marcha de Mujeres de Segovia, que se celebra este domingo, 1 de mayo, ¿cómo está siendo la respuesta de la sociedad segoviana?

No tengo más que agradecimientos, no solo en la capital, sino de municipios, como Arroyo de Cuéllar, que también va a hacer una marcha para nosotros, aunque coincida con la de Segovia; el día 30, Los Huertos han convocado una comida solidaria, es contínuo... Los medios de comunicación estáis siempre ahí, no tengo queja de nadie, aunque, a veces no entiendo la excesiva burocracia de las administraciones, muchas veces por disputa entre colores políticos, cuando uno decía arre, otro decía so.

Por nuestra asociación pasan más de un millar de familias al año, muchas a solicitar información. Tenemos 17 profesionales y facilitamos  transporte propio y comida para quien va a las estancias diurnas.  

Ávila lleva diez años funcionando y ha hecho una ampliación, mientras Segovia no ha abierto, aunque ya tengo las llaves, después de muchas noches sin dormir. Llevo 25 años como voluntaria sin cobrar un euro, creo en lo que hago y no me duelen prendas en sacar  los colores a quien vea que lo hace mal.