El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, celebra su décimo aniversario, destacando como un lugar referente a nivel nacional e internacional en la visibilización y tratamiento de enfermedades raras o poco conocidas.

El trabajo realizado todos estos años por los trabajadores del Centro ha permitido ayudar a miles de personas, pero sin embargo, tal y como señala el director del Creer, Aitor Aparicio, no es suficiente, y pide que se continúe impulsando tanto la investigación sanitaria como la investigación, destacando esta última, como un ejemplo para la “mejora de la calidad de vida” de las personas con enfermedades raras y sus familias.

En este punto, Aparicio sostiene que desde las Administraciones “están muy sensibilizadas” con las enfermedades raras, puesto que se trabaja mucho para mejorar su calidad de vida. “La sociedad tiene un concepto más real de lo que son las enfermedades raras”, sostiene, “se vive de otra manera, hemos conseguido que esta realidad esté mucho más presente en la sociedad”.

Por ello, afirma que es importante continuar en esta lucha y “no relajarse” para que las Administraciones públicas tengan claro que se trata de un “problema de salud pública”, ya que pese a que son enfermedades muy diferentes, “juntándolas todas es un núcleo de población muy grande”.

Por otro lado, y en relación a un aspecto a mejorar dentro de la atención a personas con estas patologías, Aparicio subraya la importancia de dar impulso al trabajo de la atención sociosanitaria dentro de los ámbitos de las Comunidades Autónomas, señalando que cuando los usuarios llegan allí “reciben la atención del Centro, pero cuando van a sus lugares de origen no tienen acceso gratuito a esos recursos”. “No digo que tenga que ser todo gratuito”, matiza, “pero sí que pueda haber una sensibilización por parte de la administración, para que puedan acceder a esos recursos”, agrega.

Por su parte, una de las fisioterapeutas del Centro, que lleva trabajando allí desde su inicio, Sonia Martínez, señala que sería importante poder contar con más personal , para poder dar “más atención” a los usuarios, indicando que si fuesen más podrían dar una mayor cobertura a las personas que allí llegan. Actualmente el centro cuenta con 30 profesionales socio-sanitarios, dependientes del IMSERSO, y en total trabajan en torno a 75 personas en el Centro.

Diez años en cifras

Inaugurado en la capital burgalesa en 2009, a lo largo de estos años el Creer ha atendido a cerca de 600 enfermedades raras diferentes, logrando postularse como un centro único, que recibe cada año a más de un centenar de asociaciones de todas partes de España, en los diferentes programas que presenta.

Entre ellos destacan el Programa Respiro Familiar, un servicio de estancias temporales que realiza el Creer, dirigido a personas afectadas con enfermedades raras, con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas diarias de atención y cuidado. De esta forma les permiten desarrollar una vida familiar y social satisfactoria, mejorando su calidad de vida. Este programa, que cuenta ya con 48 ediciones, según indicó el director del Centro, ha contado con la participación de más de 800 personas, a lo largo de estos años.

Asimismo, es reseñable también el Programa Encuentros, que permite a las distintas asociaciones de toda España disfrutar del Centro durante una semana, con el objetivo de que sus miembros se conozcan y compartan experiencias y conocimientos. Este programa celebra en torno a 40 ediciones al año, y gracias a él ya son más de 16.000 las personas que han pasado por la ciudad burgalesa con este fin.

El Centro ofrece además un servicio de información y asesoramiento sobre las enfermedades raras, por lo que desde su constitución hace diez años ha recibido 4.453 consultas, tanto de personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales, como de estudiantes.

Estos diez años de crecimiento del Centro han permitido también a los especialistas formarse y adquirir mayores conocimientos sobre las enfermedades raras y sus intervenciones. Tal y como cuenta una de las fisioterapeutas del Centro, “al principio no teníamos tanta experiencia en el campo de las enfermedades raras”, por lo que estos años han servido también como un “proceso de aprendizaje” para los propios profesionales.

En sus inicios, la gente que acudía al Centro era de Burgos y alrededores, puesto que apenas se conocía, cuenta Martínez, sin embargo con el paso de los años la demanda ha ido creciendo, y cada vez son más las personas que llegan al Creer desde todos los rincones del país, e incluso del ámbito internacional. Un entorno profesional que persigue el objetivo de conseguir una mayor atención para las personas que presentan enfermedades poco comunes, y que día a día evoluciona junto a los usuarios para mejorar sus prestaciones y servicios.