Una luz en el túnel de la esclerosis

Sergio Arribas
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Román, Andrés, Henar y Soledad, en la sede de la asociación de esclerosis de Segovia. - Foto: Rosa Blanco

Con esperanza y cautela, acogen los enfermos segovianos el Ocrevus, un fármaco que, según sus inventores, supone un «paso de gigante» para mejorar la calidad de vida de los pacientes

Como las muñecas de Famosa que se dirigen al portal. Así recuerda el segoviano Andrés Jiménez, de 52 años, su caminar cuando acudía, con varios compañeros, desde la estación a Chamartín a la Cuzco, y desde allí a su trabajo, en el gabinete jurídico de Adif, en las oficinas situadas junto al Paseo de la Castellana. «Me voy golpeando con ellos, que cosa más rara», pensó Alberto, al comprobar su caminar tambaleante. Un médico no le dió importancia y atribuyó el extraño comportamiento al estrés. Sin embargo, un día al poner un plato en una mesa, Alberto cayó al suelo y se encendieron las alarmas. De eso hace cinco años. Le remitieron a un neurólogo y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM), en su tipología de primaria progresiva (EMPP), la que evoluciona a incapacidad irreversible, dejando secuelas, una forma de la enfermedad que no tenía tratamiento... hasta ahora.

La esperanza llega en forma de medicamento. El Ministerio de Sanidad ha incorporado al Sistema Nacional de Salud el Ocrevux (ocrelizumab), un medicamento de la compañía farmacéutica Roche, que, según sus inventores, supone un «paso de gigante» en la lucha contra la EM, al ser el primer medicamento que ha demostrado su eficacia para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren los dos tipos más frecuentes de esclerosis múltiple, una enfermedad que es incurable.La enfermedad surge por el ataque del sistema inmune a la mielina, la sustancia que protege a las fibras nerviosas. En el caso de la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) el medicamento corta los brotes, evitando así las secuelas; mientras que en el caso de la progresiva, la que padece Andrés, que representa el 10% de los casos, el fármaco detiene la progresión de la discapacidad para evitar las secuelas; por lo que, ahora mismo, es la primera y única opción terapéutica para estos pacientes. 

Efectos secundarios. «El fármaco está muy bien, aunque para recibirlo tendrás que estar dentro de unos parámetros y cumplir unos requisitos. Sin embargo, lo que nadie cuenta es que tiene un montón de efectos secundarios, por lo que, es posible, que en lugar de ayudarte, te perjudique», opina Andrés, abogado y vicepresidente de la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (ASGEM), que cuenta con unos 80 socios, aunque se calcula que los afectados por EM en Segovia superan los dos centenares.

«Los servicios neurológicos del Hospital General tendrán que analizar cada caso. Si un paciente tiene muchos y frecuentes brotes —dice-— les puede venir muy bien, posiblemente se lo paralice, aunque a los que estamos relativamente estables, quizá no interese un fármaco que puede tener efectos secundarios», opina Alberto. Se administra por perfusión intravenosa cada seis meses y requiere poco control médico, una ‘comodidad’ a la que el exferroviario y abogado encuentra una ‘pega’: «no hay vuelta atrás. Si no sienta bien, no es posible retirar la medicación». 

El vicepresidente de ASGEM advierte, por otro lado, que España aún tiene que negociar con Roche el precio que costará el Ocrevus a la Sanidad Española. «Los fármacos que tomamos para combatir la EM cuestan alrededor de mil euros. Hasta el momento no pagamos nada, no sabemos qué pasará con este fármaco», comenta Alberto.

Con esperanza, pero también con mucha cautela, ha acogido la noticia del fármaco ‘revolucionario’ Román Martín, de 60 años, que padece el mismo tipo de esclerosis que Alberto. «La enfermedad me ha enseñado a vivir el hoy, el presente, no pienso en el mañana», confiesa Román, a quien le diagnosticaron la enfermedad con 47 años. Lo más habitual es que la EM se detecte entre los 20 y 40 años. Era maquinista de una retroexcavadora y un día sintió que se le dormían las piernas. Llegó a pesar 150 kilos y aquellos síntomas le sobrevinieron cuando había perdido 52 kilos en apenas 9 meses, lo que  le ha llevado a sospechar que aquella dieta le pudo provocar la EM, aunque se trata de una enfermedad de causas desconocidas. Diagnosticado de una posible EM, en los siete años posteriores apenas sufrió hormigueos en sus extremidades inferiores, aunque, según dice, «en los últimos cuatro años he perdido mucho».

Román sufre algunos de los síntomas más frecuentes de la enfermedad, especialmente la fatiga, aunque nunca ha querido perder la costumbre de andar, un ejercicio físico que le aconsejan los médicos.
Si la EM es definida como la enfermedad de las mil caras es, precisamente, por la variedad de síntomas que sufren los pacientes; dependiendo de la zona del cerebro o la médula que se ve afectada. Cada caso es único y los síntomas son diversos, entre ellos, fatiga, visión doble, pérdida de equilibrio, estreñimiento, trastornos del habla, problemas para deglutir, vértigo, dolor —el más común—, incontinencia o marcha atáxica, es decir, la alteración de la dirección y de los movimientos voluntarios, con dificultades para mantener la postura y el equilibrio.
Henar Vázquez, de 57 años, lleva 22 con la enfermedad. La suya es del tipo remitente-recurrente (EMRR), es decir, con brotes, que suelen durar de unos días a semanas o unos meses, aunque pueden llegar a remitir, hasta recuperar la situación anterior o dejar algún tipo de secuela. Todo surgió por un golpe al pasar por debajo de un mostrador, que le dejó a Henar un lado de su cuerpo paralizado. Las pruebas le diagnosticaron una posible EM, aunque no recibió ningún tratamiento, para evitar las ‘contraindicaciones’ de unos fármacos aún primitivos. Sin embargo, a los 9 años le surgieron los brotes, cada vez más frecuentes.

«Cuando te da un brote, la pierna o brazo se te queda paralizado. Solo queda acudir rápidamente al Hospital para que te suministren un corticoide», comenta Henar, que ejerció el oficio de peluquera hasta que la virulencia de la EM se lo impidió.
Bien sabe Henar que se trata de una enfermedad «caprichosa», con brotes que se manifiestan por sorpresa y sobre cualquier parte del cuerpo. Un brote le provocó una ceguera en el ojo derecho, aunque recuperó después el 70% de la visión. En otra oportunidad, perdió la sensibilidad de una de sus manos.

Las mujeres tienen el doble de probabilidades de sufrir EM. Lo explica Soledad Martín, de 48 años, natural de Villanueva de la Sierra (Cáceres), aunque afincada en la localidad segoviana de Santo Tomé del Puerto. Le diagnosticaron EM, con brotes, en el año 2000. Durante años no experimentó síntomas, hasta que un día fue consciente de unos movimientos nada corrientes. «Lo mío era como una borrachera. Te vas hacia los lados. Luego intentas meter la llave en una cerradura y no aciertas. Y no notaba ni que me movía. Y si intentas andar sobre una línea recta, no puedes y para atrás, imposible, te caes», afirma Soledad, que sufre, entre otros síntomas, diplopia (visión doble).

«Como consecuencia del último brote he perdido la visión lateral del ojo derecho», afirma la mujer, que no ha padecido depresión, una de las secuelas de la EM, pese a que le diagnosticaron la enfermedad durante su separación matrimonial.  «Te buscas tus mañas y apaños. Cuando estás cansada, te sientas. Y lo que no puedo, pues no lo hago», dice Soledad, que vive, tras independizarse sus dos hijos mayores, con la compañía de un perrito, el que le motiva a salir y pasear, en un ejercicio físico fundamental para aliviar los síntomas.

Terapias. Soledad ha acudido a Segovia, tras una hora de viaje por carretera desde Santo Tomé, para recibir una sesión de fisioterapia por parte de la profesional contratada por ASGEM. En las dependencias del Hogar de Personas Mayores de San José, la asociación cuenta con un despacho y un salón, habilitado como gimnasio, -ambos cedidos por la Junta de Castilla y León- dotado de una máquina de musculación y varias camillas y donde los socios realizan, entre otras terapias, yoga y pilares; al margen de las clases y ejercicios de natación que realizan en la piscina cubierta municipal.

La asociación aspira a contratar, próximamente, una segunda profesional de fisioterapia y a organizar nuevas actividades que reporten ingresos para ampliar los servicios que ofrece el colectivo; como la marcha solidaria que organizará el mes de junio con el Club Deportivo ‘Con mi apoyo’.