En España hay alrededor de 3.000 personas con hemofilia, una enfermedad congénita y hereditaria que impide que la sangre coagule correctamente. Del total de afectados, se estima que cerca de un 27 por ciento son menores de edad. Para dar a conocer esta enfermedad entre los más pequeños, se ha publicado el libro Hugo con H, un cuento impulsado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid y la compañía farmacéutica Sobi. 

Mediante ilustraciones se explica la realidad a la que se enfrentan los chavales que padecen esta enfermedad tan poco frecuente, mostrando las distintas etapas que atravesarán y cómo ir superando retos hasta conseguir la máxima autonomía posible y la mínima repercusión en la salud del niño.

Desde la asociación insisten en que es fundamental que el menor conozca la enfermedad, la acepte y que sepa tratar con ella. «Es necesario acercarse en vez de alejarse, conocer en vez de ignorar y normalizar en vez de encerrarse en sí mismo» y más cuando se trata en una patología de por vida, explica el presidente, Fernando Poderoso.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y se manifiesta por una persistencia de las hemorragias. Los menores con esta patología están expuestos desde su nacimiento a riesgos que les pueden provocar episodios hemorrágicos. El principal síntoma es un sangrado más frecuente y abundante de lo normal, siendo más habituales a nivel articular. 

Los niños comienzan a darse cuenta muy pronto de que tener golpes o caídas es un problema debido a los hematomas que puedan provocarles, que necesitan un tratamiento intravenoso tres o cuatro veces a la semana y que tienen que ir al hospital periódicamente. Además, hay que tener un cuidado especial cuando realizan cualquier actividad física debido a las consecuencias que les puede ocasionar un golpe. Así, es necesario protegerles con casco, rodilleras y coderas cuando montan en bicicleta.