Dos niñas y un destino

Daniel Brik (EFE)
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La protonterapia supuso un hito en las vidas de Ahinara y Karen, que viajaron desde Ecuador a España para someterse a un tratamiento infantil pionero para abordar sus tumores cerebrales

Dos niñas y un destino

Ahinara y Karen son dos niñas ecuatorianas diagnosticadas con tumores cerebrales cuyas familias cruzaron el charco para que pudieran recibir en España protonterapia, un tratamiento pionero que hoy forma parte de un convenio institucional. Las dos tienen siete años y sus diagnósticos paralizaron el devenir de sus familias, que se vieron obligadas a dejar todo a un lado para poder reunir los recursos necesarios y viajar a Madrid y Pamplona, donde las pequeñas recibieron este tratamiento oncológico, dado que la cura con protones aún se ve lejana en Ecuador.

«Acababa de cumplir seis años cuando comenzó con un cuadro de vómitos y no paraba de llorar», rememora ahora Mirna Mayorga, madre de Ahinara, la niña ecuatoriana que, sin saberlo, se convertiría en la primera paciente pediátrica en recibir protonterapia en España.

Era a finales de 2019 en Babahoyo, provincia de Los Ríos. Aunque en un principio el pediatra apuntaba a que padecía un cuadro viral, el diagnóstico de sarcoma cerebral no tardó en salir a la luz dado que la situación de la niña no mejoraba y a que la neuróloga comprobó una paralización del lado derecho del cuerpo.

Una tomografía de urgencia arrojó «algo extraño» alojado en su cerebro, un tumor poco frecuente que condujo a la «noticia más desalentadora» que se puede recibir como padre, indica esta abogada, junto a su marido, Victoriano Iglesias.

La menor fue intervenida de urgencia la misma noche que el tumor dio la cara, antesala de las arduas gestiones que tuvieron que realizar los progenitores para poder seguir tratando a su hija.

Presentaron su caso a varios hospitales de Estados Unidos y España y se relacionaron con personas que habían vivido algo parecido, pero no fue hasta que el programa Teletón, del que recibieron ayuda financiera desinteresada, envió el expediente a la Clínica Universidad de Navarra que vieron algo de luz al final del túnel. Y en ese centro acogieron el caso de Ahinara.

«Sabíamos que en España en el primer trimestre de 2020 iban a aplicar protones. Nunca nos imaginamos que iba a ser la primera niña que iba a recibirlos a nivel pediátrico en España», comenta el padre.

Aún recuerda como otro milagro el hecho de que su viaje a España se produjera el 2 de marzo de 2020, días antes de que la COVID19 paralizara el tráfico mundial.

Antes de iniciar su tratamiento en Madrid, Ahinara recibió dos quimioterapias en marzo y abril en Pamplona.

«Ahinara llegó en un momento muy crítico, y se tuvo que enfrentar al cáncer y a la pandemia», relata la madre al recalcar que, pese a todo, «llegaba con una sonrisa, cantando y saltando inyectando alegría al personal en esos momentos difíciles». 

En la capital española recibió 30 sesiones del tratamiento con protones, la radioterapia externa de mayor precisión que existe, que ha demostrado ser menos invasiva que otros tratamientos.

En un proceso que se extendió hasta 10 meses en España -regresaron a Ecuador en diciembre-, un apoyo fundamental de la pequeña fue su hermana Anael, de 10 años. «Si hubiéramos dejado a nuestra hija mayor, Ahinara no hubiera sido la misma con esa energía», comenta Iglesias.

 

Un caso que llevó a otro

La difusión del caso en Youtube, llevó a la familia de Karen, la otra menor ecuatoriana, a la terapia con protones en España. Ella aún se encuentra en Pamplona recibiendo los últimos tratamientos de quimio tras la terapia con protones, cuenta su madre, Aida Rodríguez, que la acompaña desde noviembre.

La progenitora describe todo el proceso «como un duelo que no se cura de un día para otro, un proceso largo, invasivo y de final incierto».

El tumor cerebral de Karen se manifestó también con vómitos y vértigos, lo que elevó las sospechas del padre, médico de profesión, de que podría tratarse de un problema neurológico.

La pequeña fue ingresada de urgencia en un hospital de especialidades de Cuenca, donde se le practicó una operación quirúrgica.

«A través de internet salió el nombre de Ahinara y buscamos a los papás y nos explicaron un poco de la protonterapia», indicó esta enfermera quien asegura que cuando el cáncer golpea a un hijo, «la profesión queda apartada y una se dedica a ser madre».

Al corroborar que el tumor de Karen era metastásico y localizado junto a órganos delicados, los especialistas consideraron «ideal el tratamiento con protones».

El Gobierno de Ecuador y la Clínica Universidad de Navarra concretaron en noviembre pasado un convenio para el tratamiento de pacientes oncológicos que contempla tecnología avanzada como la protonterapia, suscrito por la exvicepresidenta ecuatoriana María Alejandra Muñoz, que perdió a un hijo de 10 años debido al cáncer.

Desde que la Clínica abrió la Unidad de Protonterapia, en abril del año pasado, 42 niños y 118 adultos han recibido o están en tratamiento. Entre los dos últimos años se trataron un total de 198 pacientes procedentes de Ecuador.

Tras concluir con éxito el tratamiento, Ahinara terminó hace unos días su curso escolar, y Karen está completando satisfactoriamente sus controles.

«Si dios quiere, en un par de meses termina y regreso a Ecuador con mi niña», confía la madre.