La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó ayer a la Reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científico por las patologías poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, así como las dificultades metodológicas y éticas que hay entorno a estas enfermedades.

Durante el encuentro, Doña Letizia conoció los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad celebra su XX Aniversario, y los tres ejes en los que Feder centrará su hoja de ruta: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.

Al mismo tiempo, la organización, tal y como comentó la responsable del área de investigación de la entidad, Patricia Arias, recordó que gracias a su fundación se ha podido identificar la implicación del tejido asociativo en más de 200 estudios activos en los últimos cinco años.

Y es que, según se insistió durante la reunión, la investigación es una necesidad manifiesta de estos pacientes, especialmente para aquellos casos más vulnerables como los que carecen de diagnóstico. Precisamente por ello, la Reina se interesó por las acciones concretas con las que Feder abordará esta problemática en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de España. 

En concreto, fue informada del nuevo enfoque de las prioridades de Feder, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización le trasladó el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU.

Éste es uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que Feder forma parte. «Esta red global ha conseguido la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal», recalcó la directora de Feder y su fundación, Alba Ancochea. Con ello, la entidad aseveró  que su objetivo es contar con un marco común de acción que «frene la problemática común» de las enfermedades raras en cualquier parte del mundo. Un marco que en España encuentra su aplicación en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y en planes autonómicos impulsados desde el movimiento de pacientes.