La Reina Letizia ha asegurado que es "inexcusable" la implicación, la ayuda y el aliento en todos los ámbitos de las administraciones públicas y el sector privado para luchar contra las enfermedades raras y apoyar a las asociaciones de afectados que de forma "incansable" trabajan en ese objetivo.
Doña Letizia, junto al ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha presidido este jueves el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado con el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza".
El foro ha tenido lugar en la ciudad del BBVA en Madrid con la asistencia de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; el de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y el del BBVA, Carlos Torres.
Al cumplirse el 20 aniversario de Feder, la Reina ha querido reconocer el trabajo de las 368 asociaciones que integran la federación por su tarea "incansable" para conseguir fondos con los que financiar la búsqueda de soluciones a las patologías poco frecuentes, que en España afectan a tres millones de personas, especialmente jóvenes y niños.
Doña Letizia ha subrayado que son estos colectivos los que llevan años reclamando investigaciones científicas que son las que "verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota, pero siempre esperanzada", de lograr una mejora en la calidad de vida de los afectados.
"Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar", ha valorado.
A juicio de la Reina, la lucha contra estas enfermedades debe ser un compromiso de toda la sociedad, por lo que ha estimado "inexcusables la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones públicas como en el sector privado".
La causa de las dolencias raras es uno de los ámbitos donde la Reina más se ha volcado en los últimos años.
Doña Letizia se ha comprometido a seguir al lado de Feder otras "veinte años más, y cuarenta, los que hagan falta", para que algún día se logre la curación de las enfermedades raras, "una realidad que ahora es desafortunadamente lejana".
"Debemos seguir pensando que es posible", ha concluido la Reina.
Ha relatado que en este tiempo, ha encontrado a personas a quienes sus limitaciones por la enfermedad no les ha impedido su desarrollo personal, emocional y laboral.
Ha puesto como ejemplo al italiano Sammy Basso, de 25 años, quien padece el síndrome de progeria de envejecimiento acelerado, y que decidió estudiar Biología Molecular para investigar sobre su enfermedad, lo que le llevó a colaborar con el prestigioso catedrático de Bioquímica Carlos López Otín.
En España, hay registradas unas 2.600 enfermedades raras -en el mundo hay más de 6.000- y solo el 5 por ciento de los afectados disponen de un tratamiento farmacológico.
El 20 por ciento de estas personas tardan más de una década en ser diagnosticadas y otro porcentaje similar, entre cuatro y nueve años.
Illa ha asegurado que el Gobierno es consciente de los retos pendientes en materia de investigación, tratamiento y asistencia.
"Aún queda mucho por avanzar, pero nos comprometemos a seguir construyendo una sociedad donde personas con enfermedades raras y familias puedan recibir la atención y el apoyo que necesitan para desarrollarse", ha señalado el ministro, quien ha calificado de "excepcional" la labor que hacen las asociaciones.
Carrión ha apremiado a que se destinen más recursos a la investigación con el fin de alimentar la esperanza de quienes padecen estas dolencias.
También ha apuntado otros retos, como reforzar los centros de referencia, de diagnóstico y asistencia, contar con la especialidad de genética clínica y garantizar el acceso a nuevos medicamentos.
Tras recordar que hace dos décadas se sentían "aislados y solos" en la demanda de más atención a las dolencias raras, Feder es hoy en día un referente para muchas personas.
Carrión ha agradecido a la reina su "respaldo, firmeza, compromiso, cariño y escucha" por estar junto a Feder y por el camino que aún queda por recorrer "juntos y unidos".
"Crecer a su lado es nuestra esperanza", ha añadido Carrión visiblemente emocionado.
El acto lo ha presentado Elena Lorenzo, madre de una niña con una enfermedad infrecuente, quien al término del acto se ha emocionado, lo que ha llevado a la reina a levantarse de su asiento para consolarla.