De regreso a su casa, en el metro de Madrid, Pilar apenas pestañeaba. Con el informe médico en la mano, permanecía inmóvil, con la mirada perdida, sin apenas pestañear. Estaba en ‘shock’, impactada por la noticia que, minutos antes, había recibido en el Hospital de La Paz. Era el año 1990 y Pilar —nombre ficticio, para proteger su identidad— había acudido a recibir los resultados de una citología. Antes de la prueba, el especialista le sugirió que se hiciera la prueba del VIH y la mujer, sin saber qué era aquello, aceptó. Una prueba más. «La citología ha salido bien, pero tienes el virus de inmunodeficiencia adquirida», le comentó el especialista, algo que a la mujer le sonó a chino. Aunque el doctor le explicó qué era aquello, Pilar solo puedo retener en su mente una frase: «ante este virus, la esperanza de vida está entre tres y seis meses. Es una enfermedad que no tenemos controlada».
Casada y con una niña de 11 años, Pilar, que por entonces tenía 28 años de edad, quedó petrificada. Podría llegar a vivir algo más, hasta un año, si se sometía a un tratamiento de AZT, el primer fármaco para el tratamiento del VIH, aprobado tres años antes, en 1987. «Me enteré que la gente que lo tomaba, morían. Me dijeron, no lo tomes. Me negué a tomarlo, me arriesgué y eso fue mi salvación», recuerda hoy la mujer, que poco después trasladó su residencia a la provincia de Segovia, donde vive actualmente. ¿Por qué se infectó? «Me lo contagió mi marido. Cuando le dije, me pasa esto, me respondió con un te perdono, no pasa nada. A raíz de eso, pues me separé», explica Pilar.
A los tres años, la mujer aceptó someterse a un tratamiento. «Cuando empecé a tomar la medicación, tomaba 40 pastillas al día. Figúrate, siete u ocho todas juntas. Me destrozaba. Y lo tenía que ocultar —dice— delante de mis amigos. Si les hubiese dicho que tenía hepatitis C, que es mucho más contagioso, no hubiese pasado nada, pero si soy seropositiva, nadie me vería igual».
Pilar tenía que combatir contra una «ignorancia» que aún se mantiene. «Se decía que lo tenían las prostitutas, los toxicómanos, la gente promiscua… No lo podías contar. Claro que -continúa- cuando Magic Johnson reconoció que era seropositivo todos le aplaudieron. ¿Y los demás?».
No recibió ningún apoyo de su madre ni de sus hermanos. Y durante años tuvo que combatir la enfermedad sola, con el apoyo de su hija. Tras aquel divorcio, Pilar rehízo su vida con el que hoy es su marido, del que recibió un respaldo incondicional.
Tantos años de tratamiento, con una medicación «tan fuerte» le han provocado no pocas secuelas. «No es que haya sido nunca una belleza —dice— pero tenía una cara redondita y los fármacos te chupan la cara, te dejan sin musculatura». Los medicamentos antirretrovirales, le ha provocado a Pilar lipodistrofia, una combinación de cambios metabólicos en el cuerpo y de pérdida o acumulación de grasa.
No obstante, la lucha ha merecido la pena. Aunque tuvo momentos con la «carga viral» alta, ahora es «indetectable» y, en consecuencia, existe una incapacidad de transmisión del virus por vía sexual. «Por vía sanguínea hay probabilidades, aunque son mínimas, tendría que producirse un contacto con mucho fluído sanguíneo», dice Pilar, quien, no obstante, podría desarrollar la enfermedad únicamente si no se controla.
Secreto inconfesable. Aunque por su buen estado sería innecesarias la adopción de precauciones, Pilar sí las adopta, casi por un hábito o, como ella dice, por una mera cuestión de higiene. «Cuando manipulo comida siempre me manejo con unos guantes, lo hubiera hecho igual por higiene, no por ser seropositiva», sostiene la mujer. Sigue ocultando que es seropositiva "para no encontrar rechazo. Lo oculto porque, todavía, por desgracia, hay mucha ignorancia sobre el VIH». «Un beso, mantener una relación… no pasa nada, aunque yo mismo no dejo que nadie beba de mi vaso, yo mismo se lo impido, aunque se que por comer de mi cuchara nadie se va a contagiar», dice.
Motivos mayores impulsan a Pilar a ocultar su enfermedad. «Si dijera públicamente que soy seropositiva, pese a que me quedaría solo con los amigos auténticos, arruinaría, no ya mi vida, sino la vida de mi pareja, de hija, de mis nietas y de su entorno». «Es un secreto doloroso que llevas dentro y no puedes contar. Es como tener una espina clavada y no poder quitártela nunca», añade.
Dos cosas le provocan rabia. Una de ellas la «discriminación» y «repulsa» que ha detectado en algunos profesionales sanitarios, los que, paradójicamente, tendrían que tener información sobre la enfermedad y no la tienen. «He ido al médico y se ha negado a mirarme por ser seropositiva. Era un tema de prevención de cáncer de cólon y me dijo que me lo mirara un especialista. Otra vez fui a hacerme una prueba por una posible infección de orina y la enfermera que me trató en urgencias me abroncó por no comentárselo antes de coger el recipiente. Y no puedo hacerme analíticas en un centro de salud cercano a mi casa porque un día una persona se negó a hacérmelas».
Pilar no quiere terminar de contar su testimonio sin manifestar la «rabia» que le provoca que la juventud no adopte precauciones. «En mi época no se sabía, no había información. Pero ahora mismo hay un montón de enfermedades de transmisión sexual, no solo el virus VIH. Hay medios para prevenir y no lo toman en serio. Será mejor tomar precauciones que no después tener que decir a tu pareja que eres seropositivo».