La unidad de paliativos pediátricos se especializa más

Nacho Sáez
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Los médicos que se encuentran al frente de la red en Segovia comienzan el máster para avanzar en la progresiva implantación de estos cuidados para niños con patologías que no tienen curación.

Una logopeda trabaja con una niña que sufre una enfermedad 'rara', en una imagen de archivo. - Foto: Diego de Miguel

La unidad de cuidados paliativos pediátricos de Segovia, pionera en Castilla y León, ha cumplido un año. Doce meses en los que ha avanzado en su progresiva implantación, aunque la tarea no ha culminado y los diferentes actores implicados continúan dando pasos hacia adelante. Esta redacción ha podido saber que los médicos que se encuentran al frente de esta red en la provincia comienzan este mes de octubre un máster que les permitirá completar a lo largo de los próximos meses su especialización en esta materia.

Pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales dan forma a una unidad que otorga cobertura a niños con patologías sin curación (no necesariamente en fase terminal) y sus familias. Las Cortes de Castilla y León aprobaron en mayo del año pasado que la provincia empezara a contar con cuatro equipos de cuidados paliativos en Atención Primaria compuestos por un pediatra y una enfermera, que se convertirían en el primer contacto con los menores con necesidades que después entrarían en el programa. Un grupo de psicólogos, terapeutas, fisioterapeutas y logopedas completarían la labor de asistencia y, entre medias, dos enfermeras y dos pediatras prestarían atención en el Hospital General.

El proyecto fue propuesto por la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (Aspace) de Segovia y contó con el apoyo de todos los grupos políticos, que permitieron que también en el propio Hospital General se reservaran camas destinadas a este fin. Entre sus especificidades se remarcó, además, que los profesionales realizarían un máster en cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, no ha sido hasta ahora cuando lo han comenzado de manera ‘online’ de la mano de una eminencia en este ámbito. Todo ello tras una pugna acerca de si esta formación sólo les correspondía a los facultativos de los hospitales de referencia –en el caso de Segovia, Valladolid–, aunque finalmente los centros de nivel dos también han tenido acceso.

Esta decisión dará un impulso a la unidad de cuidados paliativos de nuestra provincia, que continúa en fase de desarrollo, según indica la presidenta de Aspace, María de Pablos. «Los médicos que están haciendo el máster serán los que se encargarán de formar a los de Atención Primaria. Porque los equipos periféricos aún no se han implantado», explica la propia De Pablos coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral este pasado miércoles.

Una fecha en torno a la cual Aspace Segovia ha recibido 600 euros recaudados por una asociación de Pajares de Pedraza y ha estado trabajando para establecer vías de colaboración con la Orquesta Sinfónica de Castilla y León. Introducir la musicoterapia dentro de su labor asistencial es uno de los retos que se ha marcado la organización, que llama la atención acerca de que el apoyo a domicilio es el servicio más demandado por las familias.

Aspace se encarga de la gestión de esa atención –así como de la que llevan a cabo los fisioterapeutas, los logopedas o los psicólogos– gracias a las subvenciones concedidas por la Junta de Castilla y León y la Diputación Provincial de Segovia. «Para las familias es vital contar con  un apoyo en casa para poder realizar las tareas del hogar y también para salir de vez en cuando y poder desconectar», apunta su presidenta, que no pierde de vista la reducción de los ayudantes técnicos educativos (ATEs) que se ha producido en el colegio Aneja. Una figura que resulta fundamental para el apoyo a los alumnos con necesidades de diferente carácter.