A la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, y el Camino de Santiago dicen que es como la vida. Hay muchísimas formas de disfrutarlo. Como Alberto Herrero, allanando la ruta al volante de una furgoneta, o como Soraya de Soto, logrando recorrer a pie con la ayuda de sus bastones y sus piernas bloqueadas más del doble de distancia de la que está acostumbrada. 'El milagro del Camino está en que convierte en mágicas las cosas normales', es otra de las expresiones que se han hecho populares en torno a la ruta jacobea. En este caso convirtió en mágico algo épico.

«Un día empecé a bromear con Alberto de que a lo mejor podía hacer el Camino de Santiago con un burro y un carro. Pues buscó el carro y el burro. Luego lo conté en la asociación y se animaron a acompañarme más. Y Alberto me preguntaba: '¿Pero en burro y carro también'?», se ríe Jaime Burgos, tesorero de la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple, diagnosticado con esta enfermedad e ideológo de una experiencia que «algunos de mis compañeros han dicho que ha sido lo mejor que han hecho en su vida».

Siete afectados con esclerosis múltiple -junto a seis ayudantes- han completado por relevos la etapa entre Ferrol y Santiago de Compostela. 120 kilómetros en los que han protagonizado un verdadero ejemplo de superación. «Entre los que íbamos había algunos que están menos afectados por la esclerosis y otros que más. Soraya consigue andar habitualmente no más de un kilómetro con sus dos muletas. Pues en el Camino de Santiago ha llegado a hacer 2,700. Estaba sufriendo clonus, tenía las piernas bloqueadas y nos insistía en que quería continuar. Ha sido muy emocionante», subraya Burgos.

Peregrinos épicos

La logística de la peregrinación ha sido sencilla. Alberto Herrero, el conductor de la furgoneta, estudiaba previamente el terreno por el que tenían que transitar cada día y reservaba los albergues. «Después marcábamos la distancia que iba a hacer cada uno y acercábamos la furgoneta al final lo máximo posible», cuenta Burgos. La meteorología les acompañó y les hizo algo más sencillo un Camino que ha despertado la admiración de muchos: «En un pueblo por el que pasamos nos dijeron que les teníamos que haber avisado para recibirnos en condiciones, y después nos han llamado afectados de otros sitios para participar si lo volvemos a hacer».

La llegada a la plaza del Obradoiro fue el culmen. «Unos días después de volver no sabía lo que me estaba pasando en la cabeza y consulté al neurólogo. No sabía si realmente me estaba pasando algo grave. Es que han sido tantas emociones...», suspira el organizador. Antonio Carreras, que va en silla de ruedas y apenas tiene movilidad en las piernas, consiguió bajar solo las escaleras del Obradoiro. «Fueron a verle de sorpresa familiares y amigos. Fue una emoción ahí descomunal», continúa Burgos. «Ha sido una manera muy bonita de dar visibilidad a la enfermedad. Ahora queremos ir a Finisterre, que es donde dicen que llega el buen caminante», añade.

PETICIONES. La Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple tiene alrededor de 60 socios. «Reivindicamos que [las administraciones] no se olviden de nosotros porque la pronta detección de esta enfermedad es clave», apunta Burgos, que considera escasas las ayudas públicas que reciben. «Gracias a la asociación, a los afectados la sesión de fisioterapeuta solo nos cuesta 12 euros; el entrenador personal, 20; el yoga, 20; la piscina, otros 20... Lo que ocurre es que si vas sumando son 250 o 300 euros al mes, que es mucho dinero. Y para nosotros es obligatorio gastárnoslos porque si no, tendríamos una calidad de vida de mierda. Casi no podríamos hacernos ni el desayuno».

Cada cinco horas se detecta un nuevo caso de esclerosis múltiple en Europa. En la asociación también disponen de un traje modular para realizar terapias que, además, ha suscitado el interés de afectados por ictus. «Pero la prioridad la tienen los afectados por esclerosis múltiple, aunque tenemos que lograr que vengan más a la asociación. Muchos diagnosticados no tienen una afección grande y no quieren que se sepa que sufren esclerosis múltiple. Por miedo a perder el trabajo, por ejemplo», reflexiona Burgos, que tiene claro lo que no se debe hacer en esta situación: «Lo peor que uno puede hacer es encerrarse en casa. A mí me pasó, no quería que nadie lo supiese. Me lo detectaron hace 12 años -ahora tengo 45- y en ese momento jugaba al fútbol incluso. Pero la que me animó fue una chica que estaba en silla de ruedas», concluye.