La vida sin gluten y sin azúcar

M.Galindo
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Las asociaciones que agrupan a enfermos celíacos y diabéticos reivindican una mayor sensibilización social y sanitaria que implique la aplicación de más recursos materiales y humanos para sus tratamientos

Silvia San Juan, presidenta de ADISEG. - Foto: DS

Son enfermedades silentes, cuyos síntomas consiguen esquivar su control durante años, lo que en ocasiones genera  daños colaterales difíciles de paliar si el tratamiento no es el adecuado.

La diabetes y la celiaquia obligan a conjugar las exigencias de un tratamiento que restringe de la dieta productos sin azúcares y sin gluten en una sociedad en la que resulta muy complicado evitar el consumo de alimentos procesados que forman parte de la vida cotidiana en cualquier familia.

La falta de atención de ambas enfermedades en el sistema sanitario convencional  hace surgir movimientos asociativos que no sólo defiendan los derechos de los enfermos diabeticos y celiacos, sino que den a conocer a la sociedad los problemas que padecen en su devenir diario.

Desde principios de abril, Segovia Sin Gluten abandera la representación de los celiacos a través de una asociación que comienza a dar sus primeros pasos. No hay datos concretos sobre la prevalencia de esta enfermedad en la provincia, y contar con un censo actualizado será uno de los primeros trabajos que emprenderá este colectivo.

Virginia Z., portavoz de la asociación señala que las primeras estimaciones indican que el uno por ciento de la población segoviana puede padecer celiaquía.

El comienzo de la asociación surge en respuesta a la falta de respuesta del sistema sanitario cuando se diagnostica una enfermedad de difícil diagnóstico, ya que se oculta tras muchos otros trastornos gástricos.

«Cuando un paciente recibe el diagnóstico de celiaquía, se queda paralizado, no sabe que tiene que hacer, y desde la asociación queremos ayudar a los pacientes a que cuenten con información sobre diertas y productos sin gluten que eviten la incertidumbre de asumir un cambio tan radical».

El principal inconveniente al que se enfrentan los enfermos celíacos es el altisimo coste de los productos sin gluten, que elevan el coste de la cesta de la compra anual de una familia hasta 1.300 euros más en relación con otras en la que no aparezca esa enfermedad.

«Los productos son muy caros y a veces no se encuentran con facilidad - señala- y si bien es cierto que cada vez llegan más a los supermercados, sus precios hacen que llenar la despensa sea más costoso», asegura la portavoz.

La conciencia social sobre la celiaquía ha llevado a mejorar sensiblemente la calidad de vida de los enfermos, aunque siguen existiendo barreras que hay que salvar. En este sentido, Segovia sin Gluten pone sobre la mesa la escasa oferta que existe en la hostelería para celíacos, donde no existen menús específicos adaptados a productos sin gluten.

Señala también la importancia de la formación de los profesionales de la hostelería tanto en cocina como en sala para evitar la tan temida 'contaminación cruzada' en el tratamiento de productos con y sin gluten.

Un problema muy similar se advierte en los comedores escolares, donde los niños y niñas celiacos comienzan a tener ya menús sin gluten, pero donde el riesgo de contaminación puede hacer infructuoso este esfuerzo.

Al igual que en la hostelería, la asociación destaca la necesidad de que los monitores que atienden a los niños puedan tener formación específica sobre este problema, con medidas profilácticas que pasan por cuestiones tan simples como la limpieza de los utensilios o evitar la mezcla de productos.

Segovia Sin Gluten luchará también por eliminar los falsos mitos que persiguen a la celiaquía, centrados en banalizar sus efectos y que generan incomprensión social. «Los celiacos tenemos que superar también la barrera de la incomprensión - explica- porque acarrea problemas reumatológicos, endocrinos, neurológicos, psiquiátricos, dermatológicos o reproductivos, que de hecho son más frecuentes que los síntomas puramente intestinales»

Tecnología. Si el control de la dieta es esencial para los celíacos, no lo es menos para los enfermos diabéticos. El control de la glucosa se antoja fundamental para evitar los riesgos que acarrea una enfermedad silenciosa que en ocasiones manifesta sus síntomas de forma irreversible para quienes la padecen.

El apoyo de la Asociación de Diabéticos de Segovia hace posible que las cerca de 9.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad cuenten con una referencia para poder tener información y apoyo a la hora de abordar el tratamiento de esta enfermedad.

Tras varios años de latencia, en 2019 arrancó una nueva etapa con una junta directiva presidida por Sara San Juan, que en apenas tres años ha conseguido duplicar el número de socios y volver a poner sobre la mesa los problemas de la enfermedad diabética en la provincia.

San Juan destaca los importantes avances en la investigación que se han registrado en los últimos años para mejorar el tratamiento de esta enfermedad, donde la tecnología ha jugado un papel clave. La detección de la glucemia a través de sensores en combinación con bombas de insulina permite a los diabéticos tener un control del rango casi en tiempo real, lo que permite poder suministrar la insulina que no produce el páncreas e igualarla a los picos de subida o bajada de glucosa.

Asimismo, la proliferación de grupos y comunicadores relacionados con la diabetes hacen más factible poder abordar el tratamiento de esta enfermedad, donde las redes sociales son pieza básica para la difusión de estos contenidos divulgativos.

La presidenta de la Asociación de Diabéticos lamenta que el sistema sanitario «vaya por detrás» tanto a la hora de la aplicación de las nuevas tecnologías como a la de dotar de recursos humanos al tratamiento de una enfermedad cuya falta de control puede derivar en problemas como la retinopatía diabética o la enfermedad renal, originando un coste sanitario más elevado que tiene que ser asumido por el sistema. 

Así, plantea como alternativa la creación en Atención Primaria de la figura del enfermero/a educador en diabetes, capaz de hacer un seguimiento del tratamiento y otras variables como el ejercicio fisico o la alimentación con las que poder controlar la enfermedad, sobre todo en la diabetes tipo 1, que es la que mayores daños colaterales implica y que se centra sobre todo en los niños, siendo la segunda enfermedad crónica más diagnosticada en esta franja de edad sólo con el asma por delante.

El trípode sobre el que se asienta el control de esta enfermedad es ejercicio, medicación y alimentación, pero Sara San Juan añade una cuarta pata, referida a la educación, en la que sugiere la necesidad de formación para los profesionales sanitarios y para los pacientes diabéticos