Milagros Martín es la actual presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Segovia, la cual nace en 2004 con la intención de ofrecer los recursos necesarios para intentar paliar el sufrimiento a todas aquellas personas que sufren la enfermedad.

¿En qué consiste la fibromialgia?

La fibromialgia viene siendo catalogada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1997. Está catalogada como una enfermedad crónica y afecta al sistema nervioso central y últimamente también al aparato endocrino. Algo pasa que nuestras hormonas, en lo que es la serotonina, que no funciona bien para que llegue a las terminaciones nerviosas últimas, es decir, a aquella parte más alejada de nuestro sistema, de manera que hay partes, como los dedos de las manos, los dedos de los pies o las rodillas en las que sentimos más dolor. A esto se suma el dolor de cabeza. Tenemos malas sensaciones, desde hormigueos o calambres hasta vértigos, dolor y fatiga persistente.

Generalmente hay una época en la vida de las mujeres en la que hay una alteración muy importante de hormonas y que sucede con los años previos a la menopausia. Eso, junto con otras características importantes como puede ser la osteoporosis o la regulación del sistema hormonal, viene siento un complejo importante que a las mujeres nos tiene baldadas. Si a todo eso le sumamos los dolores de la fibromialgia... 

¿Cómo afecta esto en el día a día?

Es que hay días que estamos maravillosamente bien y hay días que estamos fatal. Siempre sucede que con los años nos vamos notando con más limitaciones, más limitaciones a la hora de hacer un trabajo en el día a día, más limitaciones óseas, musculares, y todo esto un poco agravado con con la fibromialgia, un poco agravado en el sentido de que el dolor es más agudo y los vértigos, los mareos y el cansancio son más agudos. Pero sí que es verdad que de vez en cuando te despiertas un día y estás bien. Además tiene repercusiones laborales al provocar limitaciones o la imposibilidad para desarrollar un trabajo específico y nos cuesta conseguir la incapacidad laboral, y tenemos tanto derecho como cualquier otra persona con enfermedad crónica dolorosa. Pero el principal problema es el deterioro de la calidad de vida.

¿Cómo se vive la incertidumbre de no saber cómo se va a levantar mañana?

Las mujeres en ese aspecto yo creo que debido a cómo funciona nuestro organismo y nuestro cuerpo acabas conociendo y sabiendo cuándo te va a afectar más. Por ejemplo, cuando hay una revuelta de tiempo nos afecta mucho más. Además del cansancio, porque hay días que te encuentras bien y te das una paliza limpiando la casa, y al día siguiente eso te pasa factura.

No hay cura para esta enfermedad, pero ¿se puede hacer algo para paliar el dolor?

Una de las soluciones más importantes que tenemos es la rehabilitación, tanto física como psicológica porque al final esto acaba pasando factura a nivel psicológico cuando no te encuentras bien y te preguntas en por qué es algo que te pasa a ti, por qué nadie te entiende, etc… Pero aquí también intervienen otros muchos aspectos como que hasta hace muy poco ciertos profesionales del servicio de salud no se han creído exactamente lo que era esta enfermedad y lo solucionaban diciendo que eran cosas de mujeres. Eso aplasta toda la situación de una manera tremenda.

¿Por qué ciertos profesionales no han aceptado la existencia de la fibromialgia?

Lo achacaban a que eran dolores propios de ciertas etapas de la vida de las mujeres. Además, hay una gran falta de atención y de investigación. En España sí que existen hospitales específicos que están atendiendo a enfermos de fibromialgia, como es el caso de Valladolid. En Castilla y León es un referente en este sentido, donde tienen una unidad específica para atender a los pacientes de fibromialgia. 

¿Cómo ha sido la situación con la sanidad segoviana?

Bastante decepcionante. Se limitan a darte otra pastilla más y no hay una opción que no sea farmacéutica cuando nosotras sabemos y estamos pidiendo rehabilitación. A muchas de nosotras no nos han reconocido la enfermedad cuando la Organización Mundial de la Salud sí que la había catalogado como tal. Algunos profesionales dicen que no existe y sin embargo sí que existen unidades específicas para la fibromialgia. Esos señores hacen mucho daño al colectivo porque hay gente en el Hospital que te dice que es una tontería o que no te la van a atender porque no lo consideran como una enfermedad.

¿Cómo se siente cuando va al médico y le dicen que no se creen lo que la está pasando?

Se siente mucha impotencia, inseguridad y desesperación. Hemos llorado mucho. Nadie entiende lo que te pasa e interiormente es algo que duele mucho. Cuando ya te lo diagnostican y le ponen nombre es un alivio. Por lo menos sé lo que tengo. Lo que te dicen los médicos es que de eso no te vas a morir, pero te dificulta mucho la vida. Es otra forma de morir. 

¿Cómo se detecta la fibromialgia y qué importancia tiene que el diagnóstico sea rápido?

La enfermedad se detecta a través de la exploración física cuando se lozaliza dolor en 18 puntos concretos del cuerpo. 

Yo  en concreto he estado diez años esperando hasta que me dijeron qué diagnóstico tenía, pero la mayoría de la gente que forma parte de la Asociación también. Y son demasiados años y demasiado tiempo estando de aquí para allá. Te tratan como un mueble. Si no hubiéramos tenido que esperar tanto tiempo o lo hubieran estudiado antes, a lo mejor se habría podido encontrar una solución. Además se tienen que hacer pruebas de radiografía, digestivas, etc para descartar otras enfermedades.

¿Cuándo nace la Asociación y por qué ven la necesidad de crearla?

La Asociación nace en el año 2004 con el fin de juntar a la gente que tiene esta enfermedad crónica, así como ofrecer los recursos necesarios para intentar paliar el dolor. Además, moralmente también nos apoyamos al juntarnos aquí y que cada una nos cuente lo que la pasa. Aquí te sientes escuchada y entendida, porque hay veces que la gente, incluso tu familia, no se termina de creer muy bien qué es lo que te pasa exactamente. 

¿Qué acciones se llevan a cabo?

Buscamos aportar a socios y socias lo que no aporta la sanidad pública. Ahora hacemos masajes, talleres de fisioterapia, rehabilitación en el balneario de Trescasas con el que tenemos un convenio. También tenemos convenios con clínicas sociosanitarias, y así el coste se reduce.

¿Cuántos socios forman parte de la Asociación actualmente?

A fecha de hoy somos 75 socios, pero conocemos a más gente de Segovia que tiene fibromialgia y que se ha buscado la vida acudiendo a clínicas privadas. 

¿Cómo se obtienen los fondos para llevar a cabo las terapias?

Siempre es a través de subvenciones. Hemos presentado proyectos al Ayuntamiento de Segovia, a la Diputación y también a entidades bancarias, aunque la administración pública no nos da gratis nada. Además contamos con la cuota mensual de los socios.

Recientemente el Ayuntamiento de Segovia renovaba el convenio de cesión del local en el que se ubica actualmente la Asociación, ¿de qué forma ayuda esto?

El local viene siendo el lugar de encuentro. Además, tenemos una sala adjunta donde nos juntamos y hacemos las actividades.

¿Cómo ha sido la evolución de la Asociación desde su fundación hasta ahora?

La pandemia sanitaria por la Covid-19 tuvo una incidencia muy negativa porque mucha gente se dio de baja por el miedo a juntarse, a salir, etc… además de que muchas personas también fallecieron y otras, que ya tienen una determinada edad, lo dejan porque ya no pueden acudir hasta aquí. Eso supuso un bajón porque ha habido temporadas en las que hemos llegado a tener 90 socios, pero ahora este año ya vamos recuperándonos.

¿Qué pediría ahora mismo a las instituciones públicas?

Más respeto y más cuidados para las personas con enfermedades crónicas. También pedimos por favor más rehabilitación y terapias psicológicas.

¿Se han mantenido reuniones con los responsables de sanidad de Segovia para que se dedique una parte de los recursos, como se hace en otras ciudades, a crear una unidad específica para las personas afectadas por la fibromialgia?

Hemos hablado con la directora del Hospital este año. Se mostró muy dispuesta pero nos dijo que no tenía ni gente ni presupuesto para poder hacer nada. Pero sí que es cierto que existen autonomías en las que se prioriza la atención a esta enfermedad. 

Esta también era la primera vez que nos reuníamos tras un montón de años en los que hemos enviado escritos al Hospital, a Atención Primaria, al Colegio de Médicos, al Colegio de Enfermería, etc. sin recibir respuesta. 

¿Se han concretado más reuniones con la dirección del Hospital?

Queremos seguir manteniendo reuniones y creo que el encuentro que se realiza en el Hospital con las asociaciones de pacientes crónicos nos va a facilitar el contacto. 

¿Ha notado evolución en el reconocimiento de la enfermedad?

Muy muy lentamente se van abriendo puertas.